GLYKOGENÓZA 1A
Karolínka Sedláčková
ZPĚT NA ÚVOD

 3. rok

Karolínka oslavila 17.září třetí narozeniny, což znamená, že s glykogenozou žijeme (nebo přežíváme) už celé tři roky. Třetí rok byl ve znamení stabilizace – najeli jsme na dietní režim, který nám vyhovuje – krmíme 5-6 x denně, z toho jsou dvě dávky ve formě příkrmu, zbytek mléko Pregomin. Konečně ustaly střevní koliky, které nám připravovaly probrečené a prozvracené noci až do dvou a půl let.

Celkově se zvracení zmírnilo – nyní už není tak pravidelné a bezdůvodné, většinou je spojeno s nemocí nebo přílišným divočením či vztekáním se. Pořád je ovšem Kája krmena sondou do žaludku, malým náznakem zlepšení je pár soust polévky, kousek chleba, sýru nebo oblíbených brambůrků podaných ústy. Dalším problémem jsou pleny, kterých se neustále nemůže zbavit… Jinak je ovšem Karolína dost šikovná, bystrá a nadmíru společenská holčička, na které nemá nikdo šanci poznat handicap.

Bohužel jsme se v průběhu třetího roku života u Káji setkali kromě klasických chřipkových a střevních viróz i se zánětem středního ucha, který si vyžádal hospitalizaci, připojení na kapačky a několikanásobné píchání obou bubínků. Pobytů v nemocnici naštěstí nebylo v uplynulém roce moc, každý z nich totiž představuje dost značný zápřah na nervy – poslední napichování kapačky už trvalo celých 60 minut, v průběhu kterých Kájina hladina cukru klesla pod měřitelnou hodnotu.

Měsíčně nás stojí péče o dítě na lécích, stravě a kompenzačních pomůckách, které nejsou hrazeny pojišťovnou, zhruba 5000,- Kč.

V lednu plánujeme nástup Karolínky do školky – na jeden den v týdnu a s doprovodem chůvy. Chůvu máme naprosto úžasnou, je to další člen rodiny, naše „teta Myška“. Z kruhu naší rodiny bohužel po krátké nemoci odešla naše milovaná babička.