Z Karolínky roste pěkná čertice! Je to nadmíru čilá holčička, pro kterou nic není dost vysoko - s oblibou leze do střešního okna a haleká na sousedku do zahrady.
Druhý rok je ve znamení očkování. Kája má vypracovaný speciální očkovací plán, který zahrnuje i nadstandardní vakcíny - případný metabolický rozvrat v důsledku očkování je daleko menším rizikem než samotné onemocnění.
Zpočátku pro nás očkování znamenalo pokaždé hospitalizaci na Karlově, poslední dobou ho absolvujeme u naší paní doktorky a glykemie hlídáme doma se sbalenou taškou.
Udělali jsme velký pokrok (ovšem zcela zanedbatelný pro lidstvo :-)) - místo dvou dávek Pregominu dáváme denně ZVRM = zeleninový vývar s masem a rýží. Jeho příprava je časově náročná - všechny suroviny se musí odvážit s přesností na gram a po uvaření dokonale rozmixovat.
Bramborový škrob Maltodextrin jsme nahradili kukuřičným - Gustinem, který přidáváme do každého jídla. Pregomin i ZVRM s Gustinem získají obzvláště odpornou chuť, což ovšem Karolína nepozná, neboť je stále krmena výhradně sondou rovnou do žaludku. Pusou ji zatím přes veškerou snahu jíst nedonutíme, úspěchem je pití vody z hrnečku.
Rostoucí bříško s polu s gastrostomií nám způsobily velkou čistku v šatníku - Kája nosí hlavně bodýčka, lacláčky a volné šatičky.
Nejhlubší naměřená hypoglykemie byla 0,5 po převozu záchrankou do nemocnice v dubnu 08. Karolína prodělala rotavirus - masivní zvracení a průjem způsobený virovou infekcí - což s hladinou cukru v krvi mohutně zatřáslo v průběhu pár hodin. Dokonce i lékařka při přijetí byla v šoku, že dítě s tak hlubokou hypoglykemií není v bezvědomí, ale usmívá se na ni. Velkým problémem se ovšem stalo napichování kapaček.
Karolínka získala průkaz ZTP, což znamená, že máme nárok označit auto logem pro postižené, parkovat na vyhrazeném parkovišti a máme přednost při přijetí u lékaře. Tyto "malichernosti" jsou pro nás naprosto nezbytné.
Karolínčino postižení specifikované jako postižení 2. stupně znamená, že máme nárok na rodičovský příspěvek na péči do sedmi let věku. (Což pro maminku znamená 10 let na mateřské dovolené v kuse, kvok kvok kokokodák !!!)
Co se týká pokroku vědy ve výzkumu glykogenózy: je testován nový škrob, který by v budoucnu mohl udržet hladinu cukru po delší dobu.
KAROLÍNKA JE ZATÍM POSLEDNÍM EVIDOVANÝM DÍTĚTEM S GLYKOGENÓZOU 1A V ČR.