Crrrr, zazvoníte u dveří na Metabolickou jednotku na Karlově. Otevřít vám přijde sympatická paní v teplákách, usměje se, pozdraví a pak dál pokračuje v rozhovoru s paní vedle sebe: " No prosím tě, laktát 4,40, ale už taky měla 12, takže pohodička. A jak vám dopadla ta biochemka?" "Kyselina močová 470 a TRG 5,15, ale jinak dobrý…" Rozhovor dvou lékařek, specialistek na metaboliku? Ale kdepak, to si jen dvě maminky sdělují výsledky včerejších náběrů.
Když nás po měsíci hospitalizace propustili z nemocnice, byli jsme jednak hrozně šťastní - konečně doma, ale na druhé straně i plní obav. V nemocnici totiž většinou všechno šlape, jak na drátkách: sestra naměří hypoglykemii, přijde lékař, řekne kolik Glukopuru máte dítěti přidat do čaje, popřípadě dítěti napíchne kanylu a nechá kapat glukózu. Ale doma??? Když jsem zpočátku Karolínce zjistila hypo, nevěděla jsem jak se jmenuju, kde máme kuchyň, natož teprve čaj a fruktózu. Přestože jsem všechny propouštěcí dokumenty četla stokrát, najednou v hlavě prázdno a vše jsem si musela znovu přečíst. Kolikrát my jsme v prvních týdnech zoufale volali na Karlov, protože jsme si nevěděli s něčím rady…
A ač tomu zpočátku absolutně nevěříte, stejně tak do toho "proniknete" i vy. Bude to trvat týdny, měsíce, ale za chvíli budete o nemoci vašeho dítěte vědět víc než váš praktický lékař nebo dokonce primář ve vaší spádové nemocnici. Oni se totiž s "vaší" chorobou nemuseli nikdy setkat, vy s ní musíte ŽÍT!
Zrovna při poslední návštěvě jsem na oddělení narazila na maminku - začátečnici. Chlapeček před týdnem na JIPce a dnes na propuštění s diagnózou porucha beta-oxidace dlouhých mastných kyselin. Mimochodem velice statečná dáma se zdravým přístupem k osudu.) Byla trochu vyplašená, protože zrovna telefonovala s paní se stejně nemocným chlapečkem, kteří ovšem s nemocí válčí už třetí rok). A říkala: "Ona se mě hned ptala, jaký máme svalový tonus, a já o tom vůbec nic nevím!" Evi, vítej v sektě šifrujících matek!
Jo, kyselina močová nám klesla na 264 umol/l, takže asi budeme přecházet z 2x 25mg Apo-allopurinolu na jinou dávku, ale jinak OK.