Pokud se jedná o vzácné onemocnění, budete brzy o něm vědět mnohem více než většina lékařů. Ke každé hospitalizaci v nemocnici či návštěvě u doktora si s sebou berte potřebnou dokumentaci a nebojte se s lékaři polemizovat. Naši ošetřující lékaři v HB byli vždy naprosto úžasní a ochotně nám vyšli vstříc.
Nenechte se izolovat. Vaši kamarádi a známí Vás nejspíš brzy přestanou zvát na společné akce (protože vy byste se přece stejně nepřijeli), přestanou vás žádat o radu, protože vy máte přece starostí dost), přestanou k vám jezdit na návštěvu (protože vás nechtějí zatěžovat vařením a úklidem). Přestože to myslí dobře, nedovolte jim to.
Budou se u vás střídat pocity velkého odhodlání a chuti bojovat s nemocí s pocitem naprosté marnosti a bezmocnosti. Nebojte se požádat o pomoc odborníka a nechat si doporučit něco, co vám pomůže situaci lépe zvládnout.
Najděte si něco, z čeho se můžete radovat a těšit - vyražte jednou týdně s kamarády na večeři, tvořte krásné věci ubrouskovou technikou, surfujte na internetu…
Pokud vám pomáhá mluvit o nemoci svého dítěte, mluvte. Najděte si třeba nějaké diskusní fórum a svěřte se. Třeba najdete někoho s podobnými problémy.
Moc se nespoléhejte na sociálně-zdravotní záchrannou síť prezentovanou úřady státní správy. Za čas zjistíte, že stále jen někde žebráte, sepisujete žádosti a přijímáte kontrolní návštěvy sociálních pracovníků. Všem je vaše situace nesmírně líto, ale jelikož nahoře sedí jakýsi anonymní pan Systém, který nemá vaši nemoc v tabulkách, máte smůlu a ne nárok na finanční pomoc.