Karolínka se narodila bez sebemenších komplikací a po vcelku klasickém těhotenství, a protože v Novém Městě na Moravě, kde jsme rodili u kamarádky je zvykem nechat maminku odpočinout a umístit první noc děťátko na novorozenecké oddělení do péče sestřiček, strávili jsme celou noc v klidu.
Ráno ovšem bylo patrné, že se něco děje, protože byl na oddělení podezřelý klid a maminky s miminky dlouho čekaly na propuštění. Na pokoj přišla paní doktorka a oznámila, že Karolínka ráno prošedla a přestávala dýchat, což se opakovalo zhruba 3x a bylo potřeba ji zajistit v inkubátoru na kyslíku.
Náběry krve ukázaly, že hladina cukru byla 0. Na kapačkách se stav holčičky okamžitě zlepšoval, ale po následném odpojení došlo k opětovným problémům. Proto byla Karolínka tři dny po porodu s podezřením na metabolickou vadu převezena speciální sanitkou na JIP dětské nemocnice v Brně. Pohled na to malinkaté nahaté tělíčko s hlavičkou natočenou do okýnka transportního inkubátoru nikdy nezmizí.
V Brně už na nás čekali kamarádi, kteří nám hned ve dveřích předali klíče od bytu na neomezeně dlouhou dobu. Od nich jsme pak den co den dojížděli na JIPku. Vedle ostatních miminek - většinou nedonošených nebo po operaci rozštěpu, vypadala naše roztomilá holčička naprosto nepatřičně, brzy se rozjedla, prospívala a její stav se zlepšil natolik, že byla po deseti dnech propuštěna domů s diagnózou "špatná poporodní adaptace".
Dnes už víme, že již tehdy všechny nestandardní hodnoty náběrů ukazovaly, že není vše v pořádku, tehdy jsme si nicméně mysleli, že si domů odvážíme naprosto zdravé miminko, které mělo jen poněkud komplikovaný start do života. Po čtrnácti dnech se nám dokonce podařilo přejít z krmení z flašky na plné kojení (za cenu velkého trápení s elektrickou odsávačkou ;-)) a už jsme vůbec nepředpokládali, že by se našem štěstí mohlo něco změnit.
Celý měsíc jsme fungovali jako všechny ostatní rodiny - krmili jsme, když se Karolínka probudila, v noci třeba i po čtyřech až pěti hodinách. Po měsíci jsme jeli na kontrolu do Brna, pan doktor - metabolik vyhodnotil holčičku jako krásné zdravé dítě a její počáteční problémy jako špatnou poporodní adaptaci a nechal udělat náběry krve. Dva dny na to jsme jeli ještě do ambulance metabolické jednotky KDDL v Praze - paní doktorka Karolínku také moc chválila a nechala rovněž udělat náběry. Cestou domů jsme volali pro výsledky brněnských rozborů krve a když nám sestřička do telefonu diktovala nám už matně známá čísla, bylo vidět, že vše asi úplně v pořádku není.
Obratem jsme telefonovali do Prahy, kde si paní doktorka nechala urychleně zpracovat odběry z toho dne, a rovnou nás pozvala k hospitalizaci o den později.
A tak jsme se s naší sedmitýdenní holčičkou dostali na Metabolickou jednotku na Karlově, kde jsme strávili celý měsíc sledováním jejího zdravotního stavu, vyhodnocování nejrůznějších náběru a testů a postupným stanovením diagnózy. Karolínka měla v té době pravidelně hypoglykémie a většinu času trávila na kapačce glukózy. Na to, co se s ní dělo celý předchozí měsíc doma, jak musela strádat a především jaké škody to mohlo napáchat, raději nemyslíme.
V průběhu měsíce jsme se učili používat glukometr, sondovat dítě nosem do žaludku, zavádět speciální sojové mléko s přídavkem Maltodextrinu pro delší udržení hladiny cukru, pracovat s enterální pumpou. Nebyla to jednoduchá doba, protože kromě uvěření tomu, že máte nevyléčitelně nemocné dítě, jsme ještě čelili běžným problémům jako:
- kde sehnat odsávačku mateřského mléka, kde ji sterilizovat, když sanitárka střeží jediný hrnec na polévku na oddělení jako oko v hlavě a při jeho použití (byť povoleném sestřičkou) jde žalovat vrchní sestře
- co dělat, když jdete s dotazem na sesternu a sestra vám řekne, že vás nezná, neví, kdo vás má na starosti a ona sama pracuje až za pět minut jak se nerozbrečet, když vás někdo pošle ať se jdete podívat na vedlejší pokoj "co to jsou teprve hypoglykémie!"
- nebo když tři dny čekáte na telefonát z lékárny, že pro vás mají to speciální mléko a pak zjistíte, že to mléko tam je, jenom vám to nikdo nedal vědět
- jak se zachovat, když vám vedoucí lékař oddělení oznamuje, že se předběžná diagnóza potvrdila a pokud chcete bulet, máte jít na chodbu, protože to dítě to z vás nesmí poznat…
Ale i to se časem zklidnilo a našemu propuštění bránila už jen skutečnost, že nám pojišťovna několikrát zamítla žádost o přidělení enterální výživové pumpy a glukometru, bez kterých nás lékaři nechtěli pustit domů.
Vlastní glukometr nám pak zapůjčila jedna hodná paní doktorka a díky našim brněnským kamarádům - lékařům jsme sehnali i pumpu. Jinak bychom v nemocnici strávili POZOR dalších neuvěřitelných pět měsíců!!!! No jestli se takový přístup státu vyplatí….
A tak se z původně plánované čtyřdenní kontrolní hospitalizace vyklubal celý listopad 2006 a místo zdravého krásného dítěte se špatnou poporodní adaptací jsme si domů přiváželi nevyléčitelně nemocnou holčičku s život ohrožujícím onemocněním: glykogenóza.